Aspectos destacados de la declaración:
- Alrededor de 800,000 personas sufren un derrame cerebral cada año en los Estados Unidos. Gracias a los avances recientes en tratamientos agudos, más personas sobreviven. Muchos supervivientes enfrentan desafíos físicos, mentales y emocionales a largo plazo.
- Los cuidados paliativos, tanto como especialidad como enfoque de atención, se centra en ayudar a los supervivientes de un derrame cerebral y a sus cuidadores a afrontar estos desafíos mediante el manejo de síntomas y la mejora de la comunicación sobre los objetivos de atención y la calidad de vida.
- Por diversas razones, el cuidado paliativo es subutilizado, especialmente entre pacientes afroamericanos, hispanos y asiáticos.
- Una nueva declaración científica de la American Heart Association (la Asociación Americana del Corazón) resalta la importancia de integrar principios de cuidados paliativos en todas las etapas de la atención posterior al derrame cerebral, incluidas estrategias para abordar la salud psicosocial, navegar sistemas de cuidados de salud complejos y planificar el cuidado al final de la vida cuando sea necesario.
Prohibida su divulgación hasta la 4:00 a. m. hora del centro/5:00 a. m. hora del este del lunes, 16 de diciembre de 2024
DALLAS, 16 de diciembre de 2024 — El cuidado paliativo (sitio web en inglés), un enfoque que ayuda a las personas a manejar el dolor y otros síntomas en todas las etapas de una enfermedad grave (no solo al final de la vida), puede mejorar la calidad de vida de los supervivientes de un derrame cerebral y sus familiares, según el comunicado científico "Palliative and End-of-Life Care in Stroke" (Cuidados paliativos y para el final de la vida en el derrame cerebral), publicado hoy en la revista científica revisada por pares Stroke.
"A menudo se piensa que el derrame cerebral es un evento que termina rápidamente, pero eso no es cierto", afirmó Claire J. Creutzfeldt, M.D., Presidenta del grupo de redacción y Profesora Asociada de Neurología de University of Washington en Seattle. "Si bien la mayoría de los derrames cerebrales no ponen en peligro la vida de manera inmediata, cada uno de ellos altera la vida y requiere atención de alta calidad y centrada en el paciente. La integración de los principios de cuidados paliativos en la atención del derrame cerebral es fundamental para todos los pacientes y en todas las etapas posteriores a un ataque cerebral".
Un ataque o derrame cerebral (sitio web en inglés) ocurre cuando un vaso sanguíneo que va al cerebro se bloquea por un coágulo o se rompe, interrumpiendo el flujo sanguíneo y provocando la muerte de células cerebrales. Un derrame cerebral puede ser incapacitante y a menudo mortal. Según las Estadísticas sobre enfermedades cardíacas y derrames cerebrales (ataques cerebrales) de 2024 (sitio web en inglés), alrededor de 800,000 personas en los EE. UU. sufren un derrame cerebral cada año y alrededor de 160,000 personas mueren como resultado, lo que convierte al derrame cerebral en la 5.a causa principal de muerte en el país. También es una de las principales causas de discapacidad en los Estados Unidos.
Los avances en el tratamiento del derrame cerebral han dado lugar a un número cada vez mayor de supervivientes que a menudo experimentan desafíos a largo plazo que van desde discapacidades cognitivas y físicas hasta sufrimiento psicosocial y existencial en las semanas, meses o años posteriores a un derrame cerebral. La recuperación de un derrame cerebral también puede ser un desafío para los familiares y los cuidadores de los supervivientes, quienes pueden sentirse abrumados por las responsabilidades del cuidado.
La nueva declaración complementa la Declaración científica sobre Cuidados paliativos y para el final de la vida en el derrame cerebral (sitio web en inglés) de 2014 de la Asociación, que abarcó las competencias y habilidades clave en cuidado paliativo para los profesionales de cuidados de salud que tratan a pacientes de derrame cerebral. En la última década, ha habido un crecimiento en diversas áreas relacionadas con el derrame cerebral y el cuidado paliativo, y la nueva declaración enfatiza la necesidad de integrar los principios del cuidado paliativo en todas las etapas del tratamiento.
La declaración incluye estrategias para mejorar la comunicación sobre el pronóstico y los objetivos del tratamiento, abordar las necesidades psicosociales, como el afrontamiento de la pérdida, navegar por sistemas de cuidados de salud complejos y preparar el cuidado del final de la vida cuando sea necesario. También destaca las importantes inequidades que existen en el cuidado paliativo después de un derrame cerebral, relacionadas con características sociodemográficas y regionales, y la necesidad de reducir estas disparidades.
Necesidades de cuidados paliativos y evaluación integral
El cuidado paliativo centrado en el paciente y su familia requiere una evaluación integral que abarque más allá del dolor físico e incluye el la angustia emocional, psicosocial, espiritual y existencial. Una evaluación multidimensional implica un análisis proactivo e integral del impacto del derrame cerebral en el paciente y su familia, considerando sus expectativas tras el evento, sus valores personales y sus objetivos de atención.
"Es esencial reconocer el impacto de la enfermedad y la discapacidad en la calidad de vida de una persona y comprender que las decisiones de tratamiento variarán de un paciente a otro, en función de sus valores, sus creencias y su cultura", afirmó Creutzfeldt. "Un enfoque individualizado y culturalmente sensible es siempre lo más adecuado. Además, las necesidades de cuidados paliativos de los pacientes y sus familias o cuidadores después de un derrame cerebral fluctúan a lo largo de su enfermedad en función de los eventos, los síntomas, los cambios en la función y la etapa de la enfermedad".
El apoyo emocional, espiritual y psicosocial son partes importantes de la atención de alta calidad para los pacientes y sus cuidadores después de un derrame cerebral, y el grupo de redacción destaca el éxito de las intervenciones que consideran tanto al paciente como a sus cuidadores. La declaración también describe las fases posteriores a un derrame cerebral grave, ejemplos de una lista de verificación de necesidades de cuidados paliativos y herramientas de evaluación para ayudar a reconocer y gestionar las necesidades del paciente y su familia.
Cuidados postagudos
Existe una investigación limitada sobre los cuidados paliativos para los pacientes y sus familiares después del alta del hospital de un superviviente de un derrame cerebral, conocida como fase de cuidados postagudos. Hay una amplia variación en el tipo de atención a la que son derivados los pacientes que han sufrido un derrame cerebral después de salir del hospital. El dolor posterior al derrame cerebral es más intenso entre los cuatro y seis meses, y también después de dos años, pero sigue siendo poco diagnosticado y, por lo tanto, tratado de manera insuficiente.
Dos estudios recientes en los EE. UU. que incluyeron casos de derrame cerebral isquémico y hemorrágico (sitios web en inglés) informaron que aproximadamente entre el 34 % y el 45 % de los pacientes fueron dados de alta sin servicios adicionales, como cuidados de salud en el hogar y servicios de cuidados de hospicio domiciliarios; entre el 10 % y el 11 % fueron dados de alta con atención domiciliaria/servicios de salud en el hogar; y entre el 30 % y el 42 % fueron dados de alta a centros de cuidados postagudos para pacientes internados. Independientemente del destino en el momento del alta, las derivaciones a cuidados paliativos son bajas. Un artículo de revisión reciente sobre cuidados paliativos después del derrame cerebral muestra que solo entre el 0.4 % y el 8.9 % de las derivaciones a servicios especializados de cuidados paliativos corresponden a pacientes con derrame cerebral, siendo la mayoría de las derivaciones solo cerca del final de la vida.
Cuidados al final de la vida después de un derrame cerebral
Aunque el cuidado paliativo está disponible en cualquier etapa de una enfermedad grave, el cuidado de hospicio, también conocido como cuidado al final de la vida, es un tipo específico de cuidado paliativo que se puede considerar cuando el pronóstico de un paciente es de seis meses o menos. La mayoría de los pacientes que mueren después de un derrame cerebral lo hacen en el hospital o en un centro de cuidados; sin embargo, está aumentando el porcentaje de personas que han experimentado un derrame cerebral y mueren en su hogar.
Dado que los síntomas más comunes al final de la vida después de un derrame cerebral incluyen dolor y disnea (dificultad para respirar), es importante que los profesionales de cuidados de salud se enfoquen en manejar estos síntomas y brinden orientación a las familias sobre qué esperar. Los pacientes y sus familiares se benefician al recibir medidas intensivas de confort y apoyo emocional.
A pesar de la carga significativa de la enfermedad después de un derrame cerebral grave, muchos pacientes no califican para recibir cuidados de hospicio debido al enfoque en la expectativa de vida. El cuidado paliativo puede ayudar a aliviar el dolor, aumentar el confort y mejorar la calidad de vida de los supervivientes de un derrame cerebral con una expectativa de vida superior a seis meses.
Desigualdades raciales y étnicas en el cuidado posterior a un derrame cerebral
Existen disparidades en la incidencia de derrames cerebrales, los resultados y los tratamientos agudos, siendo las poblaciones negras e hispanas las que generalmente presentan una mayor incidencia de derrames cerebrales, peores resultados funcionales y un uso menos frecuente de tratamientos agudos, como la terapia intravenosa o procedimientos quirúrgicos para tratar los coágulos sanguíneos. También se han observado inequidades en la planificación anticipada de cuidados y en los patrones de tratamiento de enfermedades graves después de un derrame cerebral.
Los estudios revelan que los pacientes negros e hispanos tienen menos probabilidades que los pacientes blancos de tener órdenes de "no reanimación" y directivas anticipadas. Un estudio demostró que las personas negras tienen un 77 % menos de probabilidades y las personas hispanas un 70 % menos de probabilidades de completar una directiva anticipada en comparación con las personas blancas. La investigación también halló que los pacientes negros, hispanos y asiáticos fueron dados de alta para recibir cuidados de hospicio con menos frecuencia que los pacientes blancos.
El grupo de redacción señaló que, si bien algunas de estas variaciones pueden atribuirse a factores culturales, no se debe ignorar el impacto continuo de las inequidades históricas en salud en los EE. UU. Los datos muestran que un indicador significativo de la utilización del cuidado paliativo es el hospital donde el paciente recibió atención, lo que sugiere que las desigualdades a nivel del sistema son parcialmente responsables.
Las estrategias de atención sistemáticas y personalizadas pueden ayudar a mitigar estas desigualdades históricas, algunas de las cuales se describen en la declaración científica de la Asociación de 2023, Estrategias para reducir las desigualdades raciales y étnicas en la preparación, la atención, la recuperación y el control de los factores de riesgo en el derrame cerebral (sitio web en inglés). Es necesario realizar más trabajos para comprender mejor el papel de los médicos, hospitales, sistemas y factores previos en estas diferencias observadas durante tanto tiempo en los patrones de atención.
Esta declaración científica fue preparada por el grupo de redacción de voluntarios en nombre del Consejo de Derrame Cerebral, del Consejo de Enfermería Cardiovascular y de Derrame Cerebral; y del Consejo de Cardiología Clínica de la American Heart Association. Las declaraciones científicas de la American Heart Association promueven una mayor conciencia sobre las enfermedades cardiovasculares y los derrames cerebrales y ayudan a facilitar la toma de decisiones informadas sobre el cuidado de salud. Las declaraciones científicas describen lo que se sabe actualmente sobre un tema y qué áreas necesitan más investigación. Si bien las declaraciones científicas informan el desarrollo de pautas, no hacen recomendaciones de tratamiento. Las pautas de la American Heart Association proporcionan las recomendaciones de práctica clínica oficiales de la Asociación.
Los coautores son el Vicepresidente Robert G. Holloway, M.D., M.P.H.; Julia Bu, M.D.; Amber Comer, Ph.D.; Susan Enguidanos, Ph.D.; Barbara Lutz, Ph.D., R.N., FAHA; Maisha T. Robinson, M.S., M.D.; y Darin B. Zahuranec, M.D., FAHA. Los datos públicos de los autores se encuentran en el artículo.
La Asociación recibe financiación de personas particulares principalmente. Algunas fundaciones y empresas (incluidas compañías farmacéuticas y fabricantes de dispositivos, entre otras) también realizan donaciones y financian eventos o programas específicos de la Asociación. La Asociación tiene políticas estrictas para evitar que estas relaciones influyan en el contenido científico. Los ingresos de las compañías farmacéuticas y de biotecnología, los fabricantes de dispositivos y los proveedores de seguros de salud y la información financiera general de la Asociación están disponibles aquí (sitio web en inglés).
Recursos adicionales:
- Los recursos multimedia se encuentran en la columna derecha del enlace de la publicación.
- comunicado de prensa en inglés
- Después del 16 de diciembre de 2024, lea el artículo en línea (sitio web en inglés).
- Declaración científica de la AHA: El papel de la enfermería en el manejo de la salud psicosocial después de un derrame cerebral (sitio web en inglés) (agosto de 2024)
- Declaración científica de la AHA: Farmacoterapia paliativa para enfermedades cardiovasculares (sitio web en inglés) (julio de 2024)
- Declaración científica de la AHA/ASA: Atención primaria de pacientes adultos tras un derrame cerebral (sitio web en inglés) (julio de 2021)
- Información de salud de la AHA: La vida después de un derrame cerebral (sitio web en inglés)
- Información de salud de la AHA: Recursos para cuidadores, familiares y amigos (sitio web en inglés)
- Información de salud de la AHA: Lista de verificación para mantener la salud y el bienestar como cuidador (sitio web en inglés)
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